دکتر سید مهدی سلیمانی با بیان اینکه بیماری فنیل کتونوری یک بیماری متابولیک ارثی است که از پدر و مادر به فرزند منتقل میشود اظهار کرد: این بیماری به علت نقص آنزیم کبدی فنیلآلانین هیدروکسیلاز به وجود میآید و به دلیل اهمیت آن ۲۸ ژوئن مصادف با هفتم تیرماه بهعنوان روز جهانی بیماری فنیل کتونوری (PKU) نامگذاری شده است.
وی افزود: این بیماری به دنبال ازدواجهای فامیلی در ایران نسبت به جهان، شیوع بالاتری دارد و کودک مبتلا به بیماری فنیل کتونوری در ابتدای تولد، بدون علامت است.
معاون بهداشتی دانشگاه اهمیت غربالگری در دوره نوزادی را بسیار حائز اهمیت دانست و گفت: خوشبختانه در بیماری فنیل کتونوری میتوان با تشخیص بهموقع، دادن شیر رژیمی و برنامه غذایی مخصوص بهصورت رژیم غذایی، درمان و توانبخشی بهنگام از عقبماندگی ذهنی و سایر آسیبهای جدی و مشکلات احتمالی آن پیشگیری کرد.
وی تصریح کرد: ازاینرو ضروری است برنامههای آگاهسازی اجتماعی، اجرای دقیق برنامههای غربالگری نوزادان در بدو تولد، تأمین و رعایت رژیم غذایی، درمان و توانبخشی در دستور کار نظام سلامت کشور قرار گیرد.
معاون بهداشتی دانشگاه ضمن حمایت از بیماران فنیل کتونوری و خانوادههای ایشان تأکید کرد: افزایش آگاهی، همدلی و پیگیری درمان (اعم از مشاوره تغذیه، کاردرمانی، گفتاردرمانی، ویزیتهای تخصصی، انجام آزمایشهای مورد نیاز حین درمان، تهیه مواد غذایی رژیمی) نقش بزرگی در ارتقای کیفیت زندگی این بیماران دارد.